Сегодня
В середине лета у меня слегла свекровь. Это было ожидаемо, 95 лет, достойный возраст. Она скончалась. Мать четырёх детей, восьми внуков, девяти правнуков.Была женщиной характерной, это если мягко сказать. Пока ходила, помощи почти никакой не принимала. Стиралку ставить нельзя, руками постираю, чай не с колонки вода; ремонт на кухне нельзя, газ же прям в квартиру подают и буфет ей ещё свекровь подарила; ремонт в туалете нельзя, вас бы в минус тридцать в деревенский толчок; диван продавленный на кровать поменять нельзя, ишь удумали, на полатях не спали; полы мыть нельзя, в себе пока и чай не баре; микроволновку нельзя, на сковороде котлету разогреть не переломимся и т.д. Все до скандала.Каким-то чудом одной из внучек удалось обновить ванную комнату и моему мужу обманом поменять два окна, на кухне и в ее спальне, вроде соврал, что Собес оплатил. Холодильник ещё приличный смог купить, потому что предыдущий сдох от старости, слава богам.Из «можно» было только: продукты привозить, всегда ругалась что много, пылесосить, возить в поликлинику и коммунальные счета оплачивать.Но пришёл срок и слегла эта железная женщина. До сих пор не понимаю, как так получилось. Куда эта куча кровных родственников и наследников делась, возможно сложности характера все же сказались, но дохаживала ее я с моим мужем, ее сыном.И вот тут-то и начинается суть поста.Три недели, всего казалось бы каких-то несчастных три недели мы обеспечивали достойный уход из этого мира моей свекрови.Начнём с того, что я в прошлом реанимационная медсестра. Знаем, умеем, практикуем. Лучше меня никто не сделает. Были куплены: медицинская кровать, противопролежневый матрац, средства ухода, специальное питание и понеслось.Утренний туалет, измерение давления, укол, кормление, противопрежневый уход, смена белья, короткий сон, стирка, овощные соки, дневной сон, глажка, кормление, укол, смена памперса, мытьё, массаж, короткий сон, клизма, памперс, кормление, ужин, укол, смена памперса, измерение давления, расчесать, подстричь ногти, массаж, сменить ночную рубашку...Откуда-то из советских времён у нас почти у всех головах, что умирать надо дома. Пусть все родственники вьются рядом, сострадают, ухаживают. Не приведи господи сиделку нанять. Это что же родные дочери и невестки брезгуют говно выносить?! Что я в родных стенах умереть не могу? Пусть рядом страдают, зря чтоли рОстили? Стакан воды свой последний когда мне положен-то будет?И тут мне хочется сказать.Говно?! Да это самое лучшее, что случается с лежачим человеком. Подмыть и памперс поменять, это самая лёгкая часть процесса. Когда памперс полный и на запах понятный, это радость. Потому что поди добудь это говно у лежачего, тот ещё квест.Проблема- это некупирумые боли, каждодневные, почти бесполезные клизмы, сердечная и дыхательная недостаточность, в условиях квартиры или дома отсутствие подаваемого кислорода. Потому что может и денег у тебя есть, но кислород обеспечить очень непросто. Для большинства людей читай- невозможно.А ведь подавляющее большинство людей, которые всё ждут свой стакан воды умирают от полиорганной недостаточности, в том числе дыхательной. И поверьте, задыхаться в полном сознании, даже в «родных стенах», это тот ещё кошмар.Никто, никто(!!!) не умирает в реанимации и отделениях паллиативного ухода от дыхательной недостаточности в полном сознании.Нет у человека, который уходит животного ужаса в глазах, безумных хрипов и судорог. Нет у близких находящихся рядом опустошающего бессилия, которое преследует тебя многие годы.Всех подгружают. Есть препараты, простые и ясные как сапог.Ты можешь быть хорошей дочерью или сыном, обеспечить медицинскую кровать, уход, сиделку, но нельзя пойти и купить их как аспирин, в аптеке.Они очень эффективны в знающих руках, дают возможность человеку уйти спокойно и достойно.Теперь о близких, которые «подают стакан воды».За всех не скажу, но могу рассказать что чувствовала я.В первые сутки мега активность. Найти, купить, доставить медицинскую кровать, противополежневый матрас, уходовые средства, памперсы и т.д. Потом началась рутина. День сурка. Начиная с четвёртого дня, каждый вечер была только тревожная опустошенность. Приезжая домой, поздно вечером, мне хотелось только лечь, а надо было готовить куриный бульон и делать пюре из овощей и фруктов, запустить стиралку с бельём, утром погладить, отвезти обратно. Мысли только- сколько съела, давление, пульс, стул, не/удачная клизма, свекольный сок...За эти три недели я совершенно запустила свой дом и бизнес.Завтрак был унылым, бегом-бегом, общение с детьми по ватсап, внимания не требуют и ладно. Муж стал нужен только как поставщик расходных материалов для ухода.Я забросила работу, не нашла в себе сил на участие в видео конференции, а там было представление нового гендиректора, и первый раз в жизни подписала важнейшее допсоглашение к договору франчайзинга не читая. Не подписывала документы не читая, с 92 года. Ещё полная опустошённость, безучастность к жизни и ощущение, что тебя выпотрошили.В день, когда умерла свекровь я легла в кровать вечером и встала только через шесть дней. Отключила телефон. Добредала до туалета, курила иногда, пила воду, что-то жевала из того что приносили.Все это время думала только о том, что я рафинированная тряпка и как живут люди у которых на руках многие годы лежачие родственники или ментальные инвалиды. Это повергало в ещё большую депрессию и никчемность.Казалось бы, сделала все, что называется «социально одобряемым поведением», все и даже больше. Добровольно. Спасибо ни от кого не ждала. Мой осознанный выбор. Но совершенно точно поняла, что сама уходить так НЕ ХОЧУ!Хочу. Чистую палату, яблочное желе на завтрак, кислород, задорных улыбчивых медсестёр, уверенного доктора, который подгрузит, понимая что агония близко, не испытывать стыд за засранный памперс.Не хочу. Чтобы мои дочери бросали даже на несколько недель свои семьи, работу, жизнь для того, чтобы обеспечить достойный мой уход самостоятельно. Не хочу их слез бессилия, и многолетнего потом самоедства, что можно было сделать как-то лучше.Я за дома престарелых и паллиативные отделения. Очень надеюсь, что подобная индустрия разовьётся у нас как во многих цивилизованных странах, к тому моменту как я соберусь умирать.Пока все не так к сожалению. Видимо нет запроса...
Показать полностью…
Вчера
Мне 30, я владелец паба. На работу езжу на метро. Внешне огромный такой бугай. Однажды на выходе из вагона увидел, что одна девочка с рюкзаком не может своими силами вытиснуться. Решил ей помочь: взял за капюшон и вышел вместе с нею. На следующее утро, смотрю, ищет меня глазами в вагоне — так мы 2 месяца вместе и ездили, я помогал ей выходить.
Она давала мне слушать свою музыку и вообще вела себя мило и скромно, я даже начал жалеть, что ей всего лет 15. Но в один из дней выяснилось, что она ездит не в школу, как я думал, а на работу в Управление социальной политики и ей 25. Оказалось, что я 2 месяца выводил из метро за капюшон чиновника. И это был бы самый эпичный провал за 30 лет, если бы она не согласилась сходить со мной в кафе.
«Вдруг судьба? А я не накрашена», — всегда твердила я себе. Пока не сломала ногу в двух местах, упав в ванной. Поехала в травмпункт с недобритой ногой, полустертым лаком на ногтях, в бабушкиной кофте и без намека на макияж. Встретила там свою судьбу — парня со сломанной рукой и недобритой наполовину бородой. Вместе уже 5 лет.
Как-то раз пошла в клуб с подругой, сижу за барной стойкой, подходит ко мне парень и говорит: «Поехали ко мне, я покажу тебе своего енота». Нет, меня, конечно, клеили, но так — впервые. Стало интересно, поехала. Приезжаем, он открывает дверь, а ему навстречу выбегает НАСТОЯЩИЙ енот! В общем, несколько месяцев уже живем вместе: я, парень и енот Гарик.
5 лет назад я сбросил с балкона пакет с водой на голову незнакомой девушке. А вчера узнал, что 5 лет назад моя жена (а мы познакомились 3 года назад) шла на свидание с человеком, который должен был сделать ей предложение, но какой-то ублюдок сбросил с балкона на нее пакет с водой, и она не смогла прийти вся такая мокрая. Ее парень посчитал это очень несерьезным отношением к нему, и они расстались. 5 лет назад я сорвал свадьбу моей нынешней жены! Горжусь!
Ехала в автобусе на экзамен и вдруг слышу внутри себя: «Сойди на этой остановке, зайди в кафе, сделай мостик». Я думаю, что за ерунда, у меня экзамен! Автобус останавливается, у меня внутри что-то щелкает, и я выхожу. Захожу в кафе, делаю мостик и слышу, как мне мужик что-то кричит. Я как рванула, а мужик за мной! Догнал и спрашивает, почему мостик сделала в кафе. А я говорю, что сама не знаю. Он чуть не заплакал. Месяц назад его семья погибла в автокатастрофе. Он не мог смириться и решился на суицид. Обедал и думал: «Бог, если ты есть и я должен дальше жить, дай мне знак». И тут я такая.
Мама двух подростков подсела ко мне за завтраком.
- Вы Катю свою от даунят берегите. Она у вас хорошенькая, а им мало ли что в голову взбредёт...
Это она про вчера. Мы вечером гуляли на площадке, на качелях качались. И из другого корпуса прибежали дети с синдромом Дауна. Может, лагерь какой-то, может, детдом, я не знаю. Скорей всего второе. У них была сопровождающая - уставшая женщина, которая спросила у меня: "А у вас нет таблетки от головной боли?"
У меня была, но в номере. А с собой - нет.
- В номере и у меня есть, - сказала женщина.
Она села на скамейку поодаль, а дети стали играть на площадке. Один солнечный мальчик качался на качелях и гортанно кричал. Моя Катя напугалась.
- Ему что, больно, мам?
- Нет, Кать, ему нормально. Он просто так радость выражает.
- А я так нерадость выражаю, - удивилась Катя.
- Все люди разные. Для кого-то это радость, для кого-то нерадость.
Дети проявли к Кате интерес, хотели раскачивать ее на качелях, смотреть. Некоторые хотели дотронуться. До руки. До волос.
Я учу Катю, что такие вещи должны быть по разрешению. Нельзя трогать людей без разрешения. Но тут другой случай, и я спросила разрешения за них: "Кать, ты не против, если детки до тебя дотронутся?"
Она была не против, даже любопытно ей, но сопровождающая детей все время окрикивала:
- Отойдите, отойдите!
Не знаю, что пугало Катю больше - крики или дети. Одна девочка была абсолютно лысая. Кажется, это называется алопеция. Она подошла к Кате и потрогала ее волосы.
- А где твои волосы? - спросила Катя у девочки.
Это было невежливо, но ей 5, и я с ней еще поговорю про это, а девочка не поняла вопрос и крикнула: "Лысая! Лысая!" Катя растерялась, не знала, как реагировать. Если честно, я тоже не знала, просто была рядом.
А утром мама подростков меня предупредила:
- Вы девочку свою от даунят берегите. Мало ли что им в голову взбредёт... На днях одна девочка, мощная такая, схватила за волосы другого мальчика. Без агрессии, просто напугала. А отвечать некому. Вы же понимаете? Осторожнее.
С одной стороны, она хотела предостеречь, и надо ее поблагодарить. С другой, стало как-то не по себе. Звучит как "держитесь от них подальше".
А я не хочу держать подальше, я хочу научиться жить в мире, населенном разными людьми.
- Спасибо, я же рядом. Я отвечаю за своего ребенка и его безопасность.
Днем мы ходили с Катей в бассейн. Катя плавала в жилете и почему-то очень боялась. Бассейн глубокий, она вцепилась в меня намертво, и если я пыталась показать ей, что жилет ее держит, она верещала так, что оглядывались все в бассейне.
Катя в воде была без ушей. Я пыталась ей объяснить жестами, что я рядом, и что все хорошо, я ее не отпущу, просто помогу плавать, но дочь была напугана: нет-нет, мама, не отпускай меня.
В итоге мы сцепились и весь получасовой сеанс как кенгуру пропрыгали в воде бестолку.
Пока мы сушили волосы, я думала о том, что моя дочь растет в среде людей, которые ее любят. Она чувствует себя вполне защищенной, знает, что мама с папой в обиду ее не дадут. Но даже при этом ей бывает тревожно, и в воде , на глубине, отцепляться от мамы Катя категорически не хочет. Будто не доверяет.
А есть дети, у которых ситуация взяла - и отобрала маму и папу. И они растут без защиты, и оглядываются в поисках взрослого, в которого можно вцепиться , когда страшно. Но такого нет. Есть сопровождающий, который кричит: "Отойди. Отойди, я сказала".
Как выплыть из такого уровня тревожности?
Нет ответа...
После обеда у Кати массаж.
Массаж детям здесь делает незрячая женщина. Она нежно гладит их по спинкам, дети расслабляются, засыпают на массажном столе.
- Катя заснула, - сказала я массажистке: она же не видит.
- Это хорошо. Это значит нравится. Я тоже засыпаю сразу на массаже.
- А вам кто делает массаж?
- Сын.
- Он тоже массажист?
- Нет. Ему 4. Но он любит. Говорит: "Маму буду мять". И мнёт.
- Мятая мама прям как новенькая, - улыбаюсь я. Я тоже хочу к ней на массаж. Она руками видит спину, и передает через руки энергию тепла. Хорошая очень.
А мальчик, у которого одна нога короче другой, ходит на специальных ходулях. Он вечером приходил на волейбольную площадку смотреть, как играют другие ребята.
Им в команду не хватало человека, и они кричали: "Кто хочет в волейбооооол? Кто хочет в вооейбоооол?"
А тот, кто хочет, стоял рядом. Просто его "хочу" врезается в "не могу". В ходунки.
И он как будто невидимый.
Ребята потом нашли того, кто хочет и может.
И мальчик стоял и смотрел игру.
Как важно ценить свое "могу". Как часто мы своё "могу" воспринимаем не как ценность, а как данность.
А вот с той точки, с ходунков, особенно очевидно, что это - ценность.
Вечером на сцене был концерт.
Ребята с синдромом Дауна экранизировали сказку. Мы с Катей не знали про концерт, просто шли с прогулки, увидели и зашли. Не у кого было спросить, можно ли нам остаться, и мы остались без спроса.
Перед нами сидели два мальчика лет 9, которые тут с родителями, просто гуляют без них (и видимо тоже зашли без спроса), обсуждали то, что происходит на сцене: "Эти дауны даже лучше сказку сделали, чем не дауны в выходные. Эти ж послушные, всё делают, как сказали. А у обычных разброд, кто куда".
Не знаю, как реагировать на такие слова. Они кажутся мне слишком... жесткими. Хотя это, в принципе, был комплимент.
И вот это "дауны", "даунята" - тут все так говорят. Мне больше нравится "солнечные дети", но так никто не говорит.
После спектакля все зрители громко хлопали актерам. И тем было приятно, они кланялись и охотно фотографировались.
Одна сопровождающая уводила их со сцены и ласково говорила: "Ой, а кто у нас сегодня был мышкой? Стасик! А кто лисичкой? Алёнушка! А кто волком? Сережа? Неееет, Серёжа был рыбкой, а волком Вова..."
Я думала о том, что нам, взрослым, иногда по жизни тоже нужен сопровождающий. На которого мы можем равняться, которого можно взять за руку, когда страшно, и у которого можно уточнить путь. Жизнь слишком сложная, иногда не совсем понятно, как себя вести, и не ясно вообще, кто ты сегодня? Мышка, лисичка или волк?
Но сопровождающих у нас нет.
Только сердце. Только оно подкажет, кто вы сегодня и куда идти...
- Мам, а вот как же она будет жить без волосиков? Та девочка... - спросила меня Катя перед сном.
Переживает. Запомнила.
- Катя, без волос вполне можно жить. Это же не больно. А если сложно или обидно, можно купить парик.
- Мам, давай купим ей парик? Чтобы красиво?
Ну, вот как тут не реветь? И щитовидка моя проблемная ни при чем. Тут сама жизнь... причём.
Сегодня Катя на целый час ходила в гости к своей новой подружке, глухой девочке. Я спрашиваю: "Как там тебе, понравилось?" А Катя отвечает: "Да, я там, хоть и в ушках, но как будто без ушек. Но я уже научилась говорить ручками".
Говорить ручками)
Все говорят про инклюзию. А инклюзия - вот она...
P.S. Рискую надоесть вам таким контентом, но ни о чем другом писать сейчас не получается.
Что ты ищешь? Счастья, любви, спокойствия... Не ходи искать на другой край земли, поищи на другом краю самого себя, в глубине своего сердца.
